به گزارش خبرگزاری تسنیم از همدان، هموفیلی یک بیماری ارثی است که در آن توان بدن برای ایجاد لخته و انعقاد خون برای جلوگیری از خونریزی در صورت پاره شدن رگ، مختل شده است.

در این گزارش به پای صحبت‌های بیمار مبتلا به هموفیلی نشستیم بیماری که 36 ساله و متاهل است. او از ما می‌خواهد هویتش را بازگو نکنیم...

بیمار مبتلا به هموفیلی در گفت‌و‌گو با خبرنگار تسنیم، اظهار داشت: این بیماری از بدو تولد همراه من است و در هر مرحله از زندگی‌ام با مشکلاتی که ناشی از بیماری ام است مواجه می‌شوم.

وی تصریح کرد: همراه با بیماری ام به خواستگاری رفتم، ازدواج کردم و خداوند فرزندی سالم را به ما عطا کرد.

بیمار مبتلا به هموفیلی گفت: یک بیمار هموفیلی، با مراقبت و تحت نظر مشاوران ژنتیک می‌تواند ازدواج کند و صاحب فرزند شود.  اگر فرزند او پسر باشد 50 درصد احتمال ابتلا به هموفیلی  وجود دارد اما اگر دختر باشد احتمال ناقل بودن در او وجود دارد.

بیمار مبتلا به هموفیلی گفت: در هر رده و مرحله زندگی که وارد می‌شویم مشکلات بزرگتری را پیش پای خود می‌بینیم.  ما دوران کودکی را به خاطر ترس از خونریزی، محدود کردیم.

برخی معلمان از بیماری هموفیلی بی اطلاع اند

وی با بیان اینکه سخت ترین دوران ما مربوط به دوران مدرسه است، افزود: متاسفانه برخی از معلمان اطلاعات درستی از این بیماری ندارند و برخورد نامناسبی با دانش آموزان هموفیلی دارند. آن ها هموفیلی را با ایدز اشتباه می‌گیرند.

بیمار مبتلا به همو فیلی تصریح کرد: مهم‌ترین دغدغه و مشکل ما بیماران، نداشتن شغل مناسب علی‌رغم مهارت‌هایمان است.  هیچ ارگانی ما را نمی‌پذیرد و حتی در مواردی به ما توهین می‌کنند.

وی گفت: به عنوان مثال، یک بار برای استخدام در شرکت خصوصی اقدام کردم، با وجود مهارت و توانایی ام در آن رشته، من را به دلیل بیماری‌ام نپذیرفتند.  درحالی که من  هیچ دخالتی در ایجاد بیماری‌ام ندارم. مسلط به رشته کامپیوتر و عکاس هستم، اما از شغل خود رضایت ندارم.

هیچ پشتوانه ای برای آینده‌ام ندارم

وی با اشاره به اینکه متاسفانه به دلیل شرایط بیماری، بسیاری از امثال من بیکار هستند و ارگان‌ها به آن‌ها کار نمی‌دهند، گفت: ما هیچ پشتوانه‌ای برای آینده خود نداریم و دولت نیز از نظر تامین بیمه بازنشستگی برای بیماران هموفیلی زیر بار نمی‌رود.

بیمار مبتلا به هموفیلی تصریح کرد: ما در زندگی‌ رنج زیادی کشیده ایم و نسبت به آینده هم خوش بین نیستیم.  وقتی مفاصل ما بر اثر ضربه یا هر اتفاق دیگری شروع به خونریزی می کند تا زمانی که فاکتور انعقادی را تزریق نکنیم خونریزی متوقف نمی‌شود.

وی با بیان اینکه بیشترین خونریزی در مفاصل زانو، آرنج، مچ دست و پا ایجاد می‌شود، گفت: شدیدترین عارضه بیماران هموفیلی آسیب به مفصل زانو است و بیشتر بیماران نیاز به تعویض مفصل زانو دارند.

بدهی سازمان های بیمه گر به مراکز درمانی موجب تاخیر در خدمت رسانی به بیماران است

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان همدان گفت: بدهی سازمان‌های بیمه گر به مراکز درمانی، موجب تاخیر در خدمت رسانی بیمارستان ها به این دسته از بیماران است.

حمید رضا صنوبری در گفت‌و‌گو با خبرنگار تسنیم، اظهار داشت: متاسفانه در برخی مواقع با مشکل کمبود داروهای بیماران هموفیلی هستیم که عامل آن هم بدهی‌های سنگین سازمان های بیمه گر به مراکز درمانی است.

وی تصریح کرد: بدهی سنگین سازمان های بیمه‌گر به ویژه بیمه سلامت به بیمارستان ها، موجب شد تا بیمارستان ها قدرت خرید فاکتور های انعقاد خون این بیماران را نداشته باشند و بیماران با تاخیر در رسیدن دارو مواجه شوند.

رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان همدان، تاکید کرد: مسئولان باید بدانند که داروهای انعقاد خون برای بیماران هموفیلی حکم اکسیژن برای ادامه حیات انسان را دارد، بنابراین  باید تدابیر لازم را بیندیشند تا این بیماران در مواقع نیاز به داروها دسترسی داشته باشند.

331 نفر در استان همدان مبتلا به هموفیلی هستند

صنوبری با بیان اینکه 331 نفر در استان همدان مبتلا به هموفیلی هستند، ابراز کرد: از این تعداد 70 نفر خانم و مابقی را مردان تشکیل داده اند.

وی با بیان اینکه به دنبال احداث درمانگاه جامع  برای بیماران هموفیلی هستیم، گفت: مردم خیر می‌توانند با شرکت در طرح خشت مهربانی هر کس به اندازه وسع خود در ساخت درمانگاه جامع برای این بیماران سهیم باشد.

رئیس انجمن حمایت از بیماران هموفیلی ابراز کرد: در حال حاضر بیماران هموفیلی برای انجام آزمایش و دوره های درمانی مجبورند به تهران بروند اما با ساخت درمانگاه جامع هموفیلی، بیماران دیگر به تهران نمی‌روند و 1600 نفر از بیماران غرب کشور نیز برای درمان به همدان می‌آیند.

صنوبری با بیان اینکه تا ماه آینده عملیات ساختمانی این درمانگاه آغاز می شود، تصریح کرد: اگر خیران سلامت به کمک ما بیایند می‌توانیم تا 10 ماهه آینده این درمانگاه را راه‌اندازی کنیم.

بیماران هموفیلی از نداشتن شغل مناسب رنج می‌برند

وی گفت: متاسفانه بیشتر بیماران هموفیلی شغل مناسبی ندارند چراکه ارگان‌ها وقتی متوجه علت معافیت پزشکی آن‌ها می‌شوند، آن‌ها را در مجموعه کاری خود  نمی‌پذیرند.

مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی تصریح کرد: این بیماران قادر به انجام کارهای یدی نیستند اما هریک با توجه به استعدادهایی که دارند می‌توانند همانند یک فرد عادی مشغول به کار شوند.

از هر 1000 نوزاد یک نفر مبتلا به هموفیلی است

صنوبری با بیان اینکه از هر 1000 نوزاد متولد شده یک نفر مبتلا به هموفیلی است، گفت: علائم این بیماری از بدو تولد پدیدار می‌شود.وی افزود:  کودکان هموفیلی هنگامی که چهار دست و پا می‌روند، زانوها و کف دست‌هایشان شروع به خونریزی می‌کند و تا زمانیکه فاکتور انعقاد خون وارد بدنشان نشود خونریزی ادامه دارد.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی استان همدان گفت: اگر در خانواده‌ای این بیماری کنترل نشود، احتمال اینکه ه

مه فرزندان آن خانواده به هموفیلی مبتلا شوند دور از انتظار نیست بنابراین باید برای کنترل نزد مشاوره ژنتیکی بروند.به گزارش خبرنگار تسنیم: با توجه به گلایه چند بیمار از کمبود

فاکتورهای انعقادی خون و ادعای مدیر عامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی مبنی بر تاخیر در خرید داروهای انعقاد خون بیماران هموفیلی به علت بدهی سازمان‌های بیمه گر به مراکز درمانی، با مدیر بیمارستان بعثت همدان به گفت و‌گو نشستیم.

تا کنون مشکلی در زمینه کمبود دارو بیماران هموفیلی نداشته‌ایم

مدیر بیمارستان بعثت همدان گفت: تا کنون هیچ مشکلی در زمینه کمبود دارو های انعقاخون  بیماران هموفیلی نداشته ایم.

کیانی در گفت‌و‌گو با خبرنگار تسنیم در همدان، اظهار داشت: بدون شک وقتی سازمان های بیمه گر به تعهدات خود عمل نکنند بیمارستان با بی‌پولی مواجه می‌شود و به دنبال آن نیز در خرید دارو دچار مشکل می‌شویم اما در زمینه تامین داروهای انعقاد خون بیماران هموفیلی هیچ گونه مشکلی نداشته‌ایم.

به گزارش تسنیم، در مورد کمبود و یا عدم کمبود فاکتورهای انعقاد خون بیماران هموفیلی قادر به قضاوت نیستیم اما مسئولان باید بدانند که ساعتی تاخیر در رساندن فاکتور انعقاد خون به بیماران هموفیلی ممکن است آسیب و معلولیت دائمی را برای آنان به همراه داشته باشد.

گزارش از فائزه محمدی

انتهای پیام/م