بیماران اس‌ام‌ای نیازمند یک تدبیر ملی/بیمارانی با داروهای نجومی

مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران گفت: بیماران (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌ ویژه بنیاد بیماریهای نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نمی‌کند.

دکتر حمیدرضا ادراکی در گفت‌وگو با خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، با تشریح مشکلات بیماران اس‌ام‌ای (sma) اظهار کرد: این بیماری به‌دلیل اختلالات نخاعی و تحلیل عضلات بدن صورت می‌پذیرد و باید در سنین پایین و تا قبل از 5سالگی درمان شوند.

بیشتر بخوانید:

اطلاعات جدید از وضعیت دارو در ایران/جزئیات افزایش قیمت و کمبود پوشک و نوار بهداشتی

وی با اشاره به اینکه مدتی است در دنیا داروی «اسپینرازا» با تأییدیه‌ سازمان غذا و داروی آمریکا ساخته شده است و در برخی کشورها نیز پاسخ درمانی مناسبی گرفتند، گفت: ولی متأسفانه هزینه این دارو بالا است و برای یک دوره باید دو میلیارد تومان هزینه کرد و متعاقباً با نوسانات ارز قیمت این دارو نیز بسیار بالاتر رفته است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران ادامه داد: از زمان مصوبه جدید مجلس برای اضافه شدن چهار بیماری جدید از جمله بتابولیکی به بیماریهای خاص؛ بیماری اس‌ام‌ای (sma) نیز از بیماری نادر جدا و به‌عنوان بیماری خاص شناخته می‌شود ولی بنیاد بیماری‌های نادر ایران هنوز روند تشخیص، آزمایشات و خدمات به این بیماران را انجام می‌دهد ولی در زمینه درمان واقعاً این بنیاد توانایی مالی لازم را ندارد و باید تدبیر ملی برای این بیماران صورت پذیرد.

ادارکی با گریزی به برنامه خندوانه و حضور یک بیمار اس‌ام‌ای (sma) در این برنامه و صحبت‌های آقای رشیدپور عنوان کرد: همان‌طور که این مجری تلویزیون گفتند باید خیرین و توانمندان جامعه با پیوستن به کمپین حمایت از این بیماران آنها را در روند درمان کنند.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ایران تصریح کرد: این بنیاد عضو بنیاد بیماری‌های نادر اروپا است و می‌تواند برای تهیه داروی مورد نیاز بیماران اس‌ام‌ای (sma) بسیار کمک و تسهیل‌گر باشد.

ادارکی خاطرنشان کرد: بیماران اس‌ام‌ای (sma) در کشورهای دیگر تحت حمایت‌های ویژه بنیاد بیماری‌های نادر اروپا هستند ولی وزارت بهداشت و سازمان غذا و داروی کشورمان با ورود داروی مورد نیاز این بیماران توسط بنیاد بیماری‌های نادر ایران موافقت نکرده است، درحالی که این بنیاد به هیچ عنوان منفعتی از چنین وارداتی ندارد و دارو می‌تواند با نظارت وزارت بهداشت و سازمان غذا و دارو به دست بیمار برسد و با هزینه پایین‌تری در اختیار آنها قرار گیرد.

انتهای پیام/*

واژه های کاربردی مرتبط
بیشتر بخوانید...
واژه های کاربردی مرتبط
پربیننده‌ترین اخبار اجتماعی
مهمترین اخبار اجتماعی
مهمترین اخبار تسنیم