به گزارش خبرگزاری تسنیم از کرمان، جمعی از خبرنگاران به میهمانی خانوادهای سه نفره دعوت شدند که برای حضور در این میهمانی، کوچه پس کوچههای محله «پشت بند» واقع در بزرگراه آیت الله خامنهای در کرمان را پیمودند و در کوچههایی که به سبب خاکی بودن و بارشهای اخیر کاملا گلآلود بود، راهی منزلی شدند که مادری صبورانه چون کوه در کنار فرزندان بیمارش در فضایی به وسعت 20متر مربع، چشم انتظار بود.
فاطمه محسنیزاده مادر سید عباس و مریمسادات، که صبر را با گوشت و پوست و استخوان لمس کرده است، از بیماری نادر و ژنتیکی "ام پی اس" که فرزندانش را زمینگیر کرده صحبت کرد.
وی اظهارکرد: پزشکان معتقدند این بیماری صعبالعلاج و هزینههای درمان و پیشگیری از رشد آن بسیار بالاست.
محسنیزاده که همسر کارگر خود را چهار سال پیش از دست داده، علائم بیماری را شامل تغییر چهره، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل عنوان کرد و گفت: در سید عباس تقریباً بیشتر علائم مشاهده میشود و برای پیشگیری از رشد بیماری در مریمسادات اخیراً گفتهاند که آنزیمی در آلمان تولید شده که اگر شش ماه به بیمار تزریق شود، از پیشرفت بیماری جلوگیری میکند.
وی افزود: این آنزیم که هر ماه باید به بیمار تزریق شود، ماهیانه 12 میلیون تومان هزینه دارد که برای خانواده بی سرپرستی مانند ما که تحت پوشش خیریه هستیم و با کمک هزینه یارانهای دولت زندگی میکنیم، اصلاً قابل تأمین نیست.
محسنیزاده، با تشکر از خیرین و پزشکانی که با تأمین گوشهای از هزینههای درمان، فرزندانش را یاری میکنند، گفت: سید عباس شش ماه در بیمارستان افضلیپور بستری بود و با کمک دستگاه اکسیژن تنفس میکرد، از دکترش خواهش کردم اجازه دهد او را به پابوس امام رضا(ع) ببرم، اما دکتر گفت اگر دستگاه اکسیژن را از او جدا کنیم تنها 72 ساعت زنده میماند.
وی تصریحکرد: با این وجود دستگاه را از او جدا کردم و به مشهد رفتیم، خوشبختانه از آن تاریخ به بعد سید عباس دیگر نیاز به دریافت اکسیژن از دستگاه ندارد.
این مادر فداکار و صبور افزود: سید عباس تاکنون سه بار مورد عمل جراحی فتق ناف قرار گرفته و در حال حاضر با بروز علائم بیماری از جمله بزرگ شدن قلب، زبان و کبد، متأسفانه معدهاش نیز درگیر شده و قادر نیست به درستی غذا بخورد.
وی از هموطنان خیّر و نیکوکار درخواست کرد در امر هزینههای کمرشکن درمان او را یاری کنند.
محسنیزاده افزود: در صورت تزریق آنزیم به مریمسادات، روند رشد بیماری او کاهش مییابد که برای این کار، نیازمند کمک همنوعان خود است.
وی شماره حساب 0218629893003 و شماره کارت 6037991844574230 به نام بتول دانشی کهن را برای واریز کمکهای مردمی اعلام و خاطرنشان کرد: انتظار دارم دولت و مردم در این رابطه به یاری من و فرزندانم بشتابند.
بیماری "ام پی اس" چیست؟
بیماری "ام پی اس" از نوع بیماریهای ژنتیکی - متابولیکی است که با توجه به عدم شیوع بالای آن در دنیا، جزء بیماریهای نادر محسوب میشود.
این بیماری در ایران به سبب شرایط اجتماعی و فرهنگی خاص نسبت به دیگر کشورها، مبتلایان زیادی دارد و در خانوادههایی که ازدواج خویشاوندی دارند، شیوع بالایی را نشان میدهد.
این بیماری از هر 100 هزار نفر، یک فرد را مبتلا میکند. محققان با شناخت عملکرد آنزیمها موفق به ساخت دارویی شدهاند که توسط آن میتوان نوع خفیف این بیماری را درمان کرد.
تغییر چهره، ایجاد خشونت، بزرگ شدن زبان، ایجاد مشکلات تنفسی، کدورت قرنیه چشم، از بین رفتن شنوایی و در نهایت سفت و خشک شدن مفاصل از جمله علائم اصلی این نوع بیماری است.
هرچند درمان قطعی برای بیماران "ام پی اس" وجود ندارد، اما اگر در ابتدای بروز علائم عنوان شده، بیماری به درستی تشخیص داده شود، میتوان مدت درمان را طولانی کرد.
اقدامات مشخصی از سوی معاونت آموزشی ژنتیک انجام شده، اما باید برنامههای سیستم آموزشی در جهت رفع موانع موجود بر سر راه مشاورههای ژنتیکی به صورت منسجم و مدون تنظیم شود.
غربالگری نوزادان در سطح کشور برای پیشگیری و درمان بیماری "ام پی اس" بسیار ضروری است، زیرا اگر در بدو تولد این ضایعه متابولیکی به درستی تشخیص داده شود، روند درمان با بهبودی کامل همراه است.
به نظر میرسد تشکیل و راهاندازی انجمن بیماران"ام پی اس" آنها را صاحب صدا و قدرت کرده و زمینهای را فراهم میکند تا بیماران از طریق آن،نیازها و خواستههای خود را به گوش مسئولان ذی ربط برسانند.
انتهایپیام/ ق