به گزارش خبرگزاری تسنیم از خرمآباد مادر نازیلا میگوید: زمانی که بدن دختر هفتسالهاش، شروع به خارش و سوزش میکند، برای آنکه آرام بگیرد آنقدر بدن خود را به اجسام زبر و فرش میمالد که خون، از جای زخمهای روی صورت و بدنش جاری میشود.
نازیلا، کودکی هفتساله است که به یک بیماری پوستی ناشناخته دچار شده و از بدو تولد تاکنون از این بیماری که با سوزش و خارش شدید و ایجاد زخم، جوش و تاولهایی بر روی پوست صورت و بدنش همراه است، رنج میبرد.
ترک تحصیل "نازیلا" بهخاطر بیماری
پدر نازیلا که در میانسالی به سر میبرد موهای سفید روی سرش چیز دیگری میگوید و شاید حکایت از غمی پنهان در دلش دارد، به خبرنگار تسنیم میگوید: از زمانی که فرزندم نازیلا متولد شد آثار تورم و قرمزی بر روی پوست گردن و قسمت داخلی آرنج دستش دیده شد و احساس سوزش داشت که با بزرگتر شدن دخترم، بهتدریج جوشهایی بر روی صورت، بدن و انگشتان دست و پایش ظاهر شد که احساس خارش و سوزش شدیدی را در او ایجاد میکرد.
وی میافزاید: در یک سال اخیر، بیماری نازیلا وخیمتر شده و روز به روز، وضعیت او بدتر از گذشته میشود بهطوری که امروز مجبور شده که درس و تحصیل را رها کند و در این سن، خانهنشین شود، چون تمام همکلاسیهایش از او فراری هستند و حتی با اینکه بیماری او مسری نیست، ولی همسایگان ما نیز اجازه نمیدهند که فرزانشان با بچه بیمار ما بازی یا ارتباط داشته باشند.
عواملی مثل سرما و یا گرمای هوا، غذاهای ادویهدار و حمام کردن، خارش و زخمهای بدن نازیلا را تحریک و تشدید میکند و چون با خاراندن آن، آسیبهای زیادی به پوست نازک و حساسش وارد میشود، گاه والدینش مجبورند سر و صورتش را باندپیچی کنند تا کمتر آسیب ببیند.
توان خرید دارو برای درمان دخترم را ندارم
نوری پدر نازیلا هزینه هر بار مراجعه به پزشک را برای درمان فرزندش، یک میلیون تومان اعلام میکند و میگوید: داروهایی که پزشکان تاکنون تجویز کردهاند، اثرگذار نبوده و آنها میگویند که نازیلا باید بهطور مرتب تحت درمان باشد، اما بعد از هفت سال دیگر توانی برای خرید داروهای کمیاب و گرانقیمت نازیلا را نداریم و نمیتوانیم روند درمان او را ادامه دهیم.
وی عنوان میکند: بعد از اینکه خارش پوست نازیلا شدت میگرفت با پمادهایی که برایش تجویز شده بود مقداری از خارش و درد او کمتر میشد اما این پمادها را نیز مدتی است که نتوانستهایم در هیچکدام از داروخانههای شهر پیدا کنیم و فرزندم امروز بیش از هر زمان دیگری، رنج میکشد.
پدر نازیلا میگوید: دختر بزرگترم که 16 سال سن دارد نیز در دو سال اخیر دچار ریزش موی شدید شده و زخمهایی بهاندازه یک سکه پول بر روی سرش ایجاد شده که درمان آنها نیز بسیار دشوار و پرهزینه است و بعد از دو سال هنوز بهبود نیافته و این درد دیگری بر رنجهای درونی ما افزوده است.
هزینه درمان دختر بیش از درآمد پدر
پدر این خانواده در ماه یک و نیم میلیون تومان درآمد دارد و هر ماه باید برای درمان فرزندانش به مراکز درمانی تهران مراجعه کند که هزینه درمان آنها بیش از دو میلیون تومان است، او بیان میکند: اگر توان مالی داشتیم زودتر برای درمان ریزش موی دختر بزرگترم اقدام میکردم و شاید تا این حد بحرانی نمیشد که مجبور باشیم موی سر یک دختر نوجوان 16ساله را مانند موهای یک سرباز کوتاه کنیم.
بعد از اینکه از خانواده نوری خداحافظی کردیم، این والدین بههمراه دو فرزند بیمار خود ما را تا خروج از منزلشان که در یکی از محلههای قدیمی جنوب شهر است همراهی کردند در حالی که نازیلا دفتر نقاشی و مشق خود را دائم به من نشان میداد و من او را با بغضی در گلو تحسین میکردم و با خود شرمنده بودم که کاری جز انعکاس مشکلات آنها از دستم برنمیآید.
بهامید روزی که همه قدردان نعمت سلامتی خود باشیم و انسانهای عزتمندی را که در گوشه گوشههای این شهر با سیلی صورت خود را سرخ نگه داشتهاند ــ که تعداد آنها کم هم نیست ــ دریابیم.
گزارش از نسیم کریمی صابر
انتهای پیام/*