مهدی میرزایی در گفتگو با خبرنگار تسنیم در کرج، درباره مشکلات بیماری ایکتیوز فرزندش و حمایتهای مسئولان کشوری و استانی از وی اظهار داشت: هیچ ارگان و وزارتخانهای حمایت از درمان بیماری فرزند ما را قبول نمیکند.
پدر ملیکا بیمار مبتلا به ایکتیوز با بیان اینکه بنیاد بیماریهای خاص و نادر تنها یک کارت سلامت به فرزند من داده است، گفت: نزدیک به 180 نفر در کشور به این بیماری مبتلا هستند که با هماهنگیهای انجام شده با خانواده این بیماران در خواست تشکیل یک انجمن را دادهایم که مورد مخالفت مسئولین قرار گرفته است.
وی با تاکید بر اینکه بنیاد بیماریهای خاص و نادر با حضور ما در یک برنامه تلویزیونی مخالف است و نامه درخواست حضور در این برنامه را تایید نمیکند، بیان کرد: دلیل حضور ما در این برنامه بیان مشکلات بیماران مبتلا به این نوع بیماری است.
میرزایی با اشاره به اینکه با توجه به هزینههای بالای دارویی این بیماری شرایط زندگی برای خانواده بیماران بسیار سخت شده است، اضافه کرد: هزینه داروی کامل ملیکا برای مصرف یک ماه، یک میلیون و 500 هزار تومان است و هیچ کدام از داروهای مورد نیاز تحت پوشش بیمه نیست.
پدر ملیکا بیمار مبتلا به ایکتیوز با بیان اینکه یک بار برای دیدار و بیان مشکلات به دفتر وزیر بهداشت رفتیم که ما را نپذیرفت، تصریح کرد: دو سال است که وزیر بهداشت به ما نوبت دادهاند که ما را ببینند، در زمان حضور وزیر بهداشت در شهرستان نظرآباد نیز برای دیدار با ایشان رفتم که اجازه ملاقات ندادند.
وی با بیان اینکه استاندار البرز 3 سال است که به من قول کار داده است، افزود: به استاندار البرز گفتهام که من کمک مالی نمیخواهم و تنها تقاضای من این است که شغل ثابت داشته باشم، به دلیل سن بالای 40 سال هیچ کجا من را استخدام نمیکند.
میرزایی با تاکید بر اینکه تنها تقاضای خانواده این بیماران دسترسی به داروهای مورد نیاز است و نیازی به کمک مالی نداریم، بیان کرد: چرا مسئولین فقط وعدههای تو خالی میدهند، اگر روزی من نباشم هیچ کس وجود ندارد که از دخترم حمایت و هیچ ارگانی نیز این مسئولیت را بر عهده نمیگیرد.
پدر ملیکا بیمار مبتلا به ایکتیوز با اشاره به اینکه ملیکا مشکل نخاعی دارد و باید عمل جراحی کند، افزود: برخی از مسئولین در جمع خبرنگاران گفتهاند که هزینههای عمل را پرداخت میکنند اما هیچ خبری از کمکهای آنها نشده است، هزینه عمل کمر ملیکا 10 میلیون تومان است.
وی با بیان اینکه بعد از سه سال دوندگی توانستهایم ملیکا را در بهزیستی نظرآباد ثبتنام کنیم، عنوان کرد: هنوز مستمری بیماران تحت پوشش بهزیستی که قرار شده بود افزایش یابد به حساب آنها واریز نشده است.
میرزایی با تاکید بر اینکه فرماندار نظرآباد مانع دیدار من با وزیر بهداشت شد اما قول حمایت از ملیکا را داد، تصریح کرد: هیچ گونه حمایتی توسط فرمانداری نظرآباد از ملیکا نشده است، وزارت تعاون قول وام 10 میلیون تومانی با سود 12 درصد به ما داد اما زمان پرداخت، وام بهصورت 28 درصد پرداخت شد.
پدر ملیکا با اشاره به اینکه تنها 8 روز بیمه برای دریافت از کار افتادگی کم دارد، بیان کرد: اگر از کار افتادگی من تایید شود ملیکا برای درمان دیگر بیماریهای خود میتواند از بیمه استفاده کند.
وی با بیان اینکه برخی افراد خارج از کشور قصد حمایت از این بیماران را داشتند که مورد مخالفت مسئولین قرار گرفت، عنوان کرد: مشکلاتی که گفته میشود شاید برای برخی دیگر از خانوادههای بیماران مبتلا به ایکتیوز شدیدتر نیز باشد اما هیچ کس در کشور به مشکلات این بیماران رسیدگی نمیکند.
میرزایی با تاکید بر اینکه داروهای این بیماران به صورت چرخشی عوض میشود و تمامی آنها نیز خارجی است، گفت: برخی از این بیماران تحصیلات دانشگاهی دارند اما در جامعه به آنها کار داده نمیشود و هیچ ارگانی نیز آنها را استخدام نمیکند، ملیکا را برای ثبتنام به مهد کودک و باشگاه بردم که از پذیرش او خودداری کردند.
پدر ملیکا بیمار مبتلا به ایکتیوز با بیان اینکه برخی افراد به من میگویند بیماری دخترت را منبع درآمد کردهای، اظهار داشت: نماینده نظرآباد، طالقان و ساوجبلاغ در مصاحبه با رسانهها گفته است که برای ملیکا حقوق ثابت در نظر گرفته خواهد شد اما تا کنون 200 هزارتومان به عنوان عیدی به ما داده شده است.
انتهای پیام/