محبوبه حقیقتخواه در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در قم، با اشاره به اهمیت دارو در فرآیند درمان این بیماران، اظهار کرد: وقتی از بیماران خاص سخن میگوییم، در واقع از بیمارانی صحبت میکنیم که حیاتشان وابسته به دارو است. نبود، کمبود یا گرانی دارو برای این بیماران تنها یک مشکل ساده نیست، بلکه بحرانی جدی است که زندگی آنان و خانوادههایشان را تحت تأثیر قرار میدهد. این وضعیت حتی میتواند به یک فاجعه انسانی و ملی تبدیل شود.
وی با بیان اینکه تأمین دارو مهمترین مسئله در درمان بیماران خاص به شمار میرود، گفت: متأسفانه به دلیل وجود تحریمها و فعال شدن برخی محدودیتهای بینالمللی، دسترسی بیماران خاص به داروهای مورد نیاز با مشکلاتی همراه است. در حالی که این بیماران باید در سطح جهانی امکان دسترسی به دارو داشته باشند، شرایط کنونی کشور موجب شده است که این همسطحی محقق نشود و بیماران و خانوادههای آنان با چالشهای جدی مواجه شوند.
رئیس کارگروه بیماران خاص معاونت اجتماعی استانداری قم، یکی از مهمترین چالشهای بیماران خاص در استان قم را موضوع کمبود دارو و تفاوت سطح دسترسی به داروهای داخلی و خارجی دانست و بیان کرد: برخی داروهای تولید داخل مشکل چندانی ایجاد نمیکنند، در مورد داروهایی که نیازمند واردات مواد اولیه هستند، بیماران با مشکلات جدی روبهرو میشوند. نبود این داروها زندگی بیماران را تحت تأثیر قرار داده و در مواردی حتی حیات آنان را به خطر انداخته است.
به گفته وی، برای نمونه، داروی «هیومید فیبرینوژن» که در درمان چهار بیماری شایع استان کاربرد دارد و همچنین در روند زایمان برای بانوان ضروری است، در سال گذشته کمیاب شد. این موضوع باعث شد بیش از هزار و 200 بیمار در آستانه خطر مرگ قرار گیرند؛ چرا که این دارو در سطح دسترسی عادی کشور موجود نبود.
حقیقتخواه تصریح کرد: بر اساس پروتکلهای سازمان پدافند غیرعامل، باید برای هر استان حداقل 6 ماه ذخیره دارویی وجود داشته باشد، اما متأسفانه این موضوع در عمل محقق نشده است. در حال حاضر، برای بیماران تالاسمی و هموفیلی برنامهریزی مشخصی انجام شده است؛ به این صورت که اگر برای هر بیمار در ماه به 60 واحد دارو نیاز باشد، نیمی از آن در اختیار بیمار قرار میگیرد و نیم دیگر بهعنوان ذخیره در داروخانه نگهداری میشود تا در شرایط اضطراری مورد استفاده قرار گیرد.
رئیس کارگروه بیماران خاص معاونت اجتماعی استانداری قم با اشاره به اینکه این وضعیت باعث ایجاد دغدغه و نگرانی در میان بیماران شده است، چراکه دسترسی کامل به دارو برای آنان فراهم نیست، اظهار داشت: موضوع مهم دیگر بحث «پروفیلاکسی» است. در درمان بیماران هموفیلی 2 شیوه اصلی وجود دارد؛ درمان آندیمن که بیمار در هنگام خونریزی با مراجعه به مراکز درمانی دارو دریافت میکند و درمان پروفیلاکسی که در آن، قبل از بروز خونریزی سطح فاکتور انعقادی در بدن بیمار بالا نگه داشته میشود. متأسفانه به دلیل کمبود دارو، امکان اجرای کامل این روش وجود ندارد.
وی افزود: در زمینه داروی «همویگرا» نیز باید اشاره کرد که هماکنون 380 بیمار هموفیلی در استان قم وجود دارد که از این میان، دستکم 100 نفر واجد شرایط دریافت این دارو هستند. داروی مذکور که حدود 3 ماه است در اختیار استان قرار گرفته، علاوه بر صرفه اقتصادی برای بیمهها، از نظر روانی و درمانی نیز تأثیر بسزایی در وضعیت بیماران دارد. با این حال، از میان 100 بیمار واجد شرایط، تنها 3 نفر موفق به دریافت آن شدهاند. تاکنون 5 بیمار نیز به معاونت درمان معرفی شدهاند، اما علیرغم پیگیریهای مکرر، هنوز اقدام مؤثری صورت نگرفته است.
حقیقتخواه از اهمیت جایگاه بیمهها در روند درمان بیماران خاص گفت و اذعان کرد: در این زمینه 2 موضوع اساسی مطرح است: نخست بسته حمایتی و دوم صندوق حمایت از بیماران صعبالعلاج. هر ساله مبالغی برای حمایت اجتماعی و درمانی بیماران خاص به این صندوق واریز میشود، اما در عمل، دسترسی بیماران به این منابع تقریباً صفر است؛ موضوعی که همچنان یکی از مشکلات جدی در حوزه درمان بیماران خاص به شمار میرود.
رئیس کارگروه بیماران خاص معاونت اجتماعی استانداری قم بیان کرد: در رابطه با فرآیند دریافت خدمات درمانی مانند دندانپزشکی و فیزیوتراپی، بیمار میبایست ابتدا مراجعه نموده، هزینه اولیه را پرداخت کند و سپس با ارائه فاکتورهای مربوطه به سازمانهای بیمهگر مراجعه نماید. در این مرحله این پرسش مطرح است که آیا بیمه، هزینههای پرداختی را عودت میدهد یا خیر.
وی با توجه به اولویتبندی مسائل، پس از موضوعات بحرانیای مانند تأمین دارو و پوشش بیمهای، در مورد مشکلات دیگری که بیماران با آن دستوپنجه نرم میکنند، خاطرنشان کرد: یکی از نکات مهم، بحث آموزش مستمر کادر درمان، اعم از پزشکان و پرستاران است. حدود 2 ماه پیش، جلسهای آموزشی توسط یکی از بهترین پرسنل درمانگاه بیماران خاص برگزار شد که متأسفانه با استقبال کم پرسنل مواجه گردید و این امر ضعف بزرگی محسوب میشود.
حقیقتخواه تأکید کرد: کمبود پرسنل آموزشدیده یا متخصص محسوس است و باید توجه داشت که بیماران خاص دارای «زمان طلایی» هستند؛ اگر در این فرصت حیاتی به بیمار رسیدگی نشود، عواقب آن اغلب غیرقابل جبران خواهد بود. گاهی بیماران ساعات زیادی در اورژانس منتظر ویزیت اولیه و پیگیری وضعیت خود میمانند. پیشنهاد ما این است که این امر از طریق نهادهای اصلی مانند دانشگاههای علوم پزشکی به صورت جدیتر پیگیری شود. خوشبختانه پیشنهادات مطرحشده از سوی ما با استقبال دانشگاه، نمایندگان انجمنهای علمی و سازمانهای مردمنهاد مواجه شده و برنامهای نیز در این زمینه برگزار گردید.
رئیس کارگروه بیماران خاص معاونت اجتماعی استانداری قم گفت: نکته حائز اهمیت دیگر، علاوه بر موضوع درمان، مسائل معیشتی و زندگی روزمره این بیماران است. با توجه به اینکه اکثر بیماران خاص از اقشار کمدرآمد و بیبضاعت جامعه هستند، درخواست داریم با توجه به فرااستانی بودن این موضوع، تمهیدات لازم برای تأمین امکانات رفاهی و اجتماعی آنان توسط نهادهای مربوطه اندیشیده شود.
به گفته وی، در گذشته تسهیلات قرضالحسنهای به این بیماران اعطا میشد که تا حدی امکان تأمین معیشت را برای آنان فراهم میکرد؛ اما متأسفانه در حال حاضر چنین امکانی وجود ندارد و کلیه اقدامات فعلی، توسط حوزه خیرین انجام میشود.
انتهای پیام/