به گزارش خبرنگار سلامت خبرگزاری تسنیم، چندی قبل احمد قویدل، مدیرعامل کانون هموفیلی ایران از خطر مرگ برخی بیماران هموفیلی که به یک نوع داروی گرانقیمت "هارونی" نیاز دارند، خبر داده بود. حال پس از مدتی از این خبر، قویدل در گفتوگو با تسنیم با گلایه از سکوت معاونت درمان وزارت بهداشت نسبت به اینکه هیچ موضع و اقدامی برای این بیماران نکرده است، اظهار کرد: 226 بیمار هموفیلی هماکنون در صورتیکه داروی "هارونی" به دستشان نرسد، جان خود را از دست میدهند.
وی ادامه داد: این در حالی است که این بیماران در دهههای 60 و 70 بر اثر اهمال مدیران وقت به بیماری ویروسی هپاتیت C مبتلا شدند و طبق قانون، باید وزارت بهداشت جدیدترین درمان و داروها را برای بهبودی آنان در اختیارشان قرار دهد.
قویدل با اشاره به رای دادگاه که به نفع 2 هزار و 200 پرونده قضایی برای بیماران صادر شده است، افزود: براساس رای دادگاه باید وزارت بهداشت درمان این بیماران را برعهده بگیرد. هماکنون نیز حال تعدادی از این بیماران وخیم است و بر این اساس از وزارت بهداشت درخواست کرده بودیم تا داروی آنان که هر قرص آن حدود 100 دلار قیمت دارد را تامین کند ولی متاسفانه هیچ واکنش و موضعی معاونت درمان وزارت بهداشت در این قبال انجام نداده است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران با اشاره به تماسهای مکرر این بیماران با این کانون و گلایه آنان از عدم رسیدگی معاونت درمان وزارت بهداشت برای تهیه دارویشان عنوان کرد: این در حالی است که تاکنون میلیاردها تومان خسارت به بیماران به دلیل نتایج آرای قضایی پرداخت شده است . بنابراین طبق رای دادگاهها باید درمان این بیماران ادامه یابد و آنها از آخرین دستاوردهای پزشکی برای درمانشان بهرهمند شوند و این مسئولیت برعهده وزارت بهداشت است.
وی ادامه داد: انتظار کانون بیماران هموفیلی ایران آن است که وزارت بهداشت با توجه به احکام قضایی که قرار بود داوطلبانه امر درمان بیماران مبتلا به ویروس هپاتیت C را انجام دهد، تداوم تهیه دارو و درمان آنان را به صورت مناسب انجام دهد زیرا هیچکدام از این بیماران در توانایی مالیشان برای تهیه این داروی گرانقیمت که هم اکنون قیمت 95 میلیونی آن در منطقه به 65 میلیون تومان رسیده است، را ندارد.
قویدل خاطرنشان کرد: براساس اطلاعاتی که ما به دست آوردیم دو شرکت ایرانی در حال تولید داروی نظیر "هارونی" است و یک شرکت نیز برای واردات این داروی خارجی اقدام خواهد کرد ولی قیمت داروی ایرانی بسیار پایینتر از قیمت داروی خارجی است به طوری که هر قرص داروی خارجی "هارونی" 100 دلار و داروی ایران هر قرص آن 30 هزار تومان است.
مدیرعامل کانون هموفیلی ایران در خاتمه خاطرنشان کرد: با توجه به حساسیتهای وزیر بهداشت نسبت به سلامت مردم این سکوت معاونت درمان وزارت بهداشت غیرقابل تحمل است، زیرا جان 226 بیمار در وضعیت بسیار پرخطری است به طوری که چندی قبل دو بیمار از این گروه جان خود را از دست دادند.
دو بیمار جان باختند
به گزارش تسنیم، چندی قبل احمد قویدل مدیر عامل کانون هموفیلی ایران با ابراز نگرانی هیات مدیره و مدیران دفاتر نمایندگی سراسر کشور در رابطه با سلامت بیماران هموفیلی که مبتلا به بیماری هپاتیت C نیز شدند و متاسفانه درمانهای که در دسترس این بیماران برای آنها با شکست مواجه شده است، اظهار کرد: بالغ بر یکسال است تولید داروی جدیدی "هارونی" برای بیماران مقاوم به درمان و یا بیمارانی که میزان آسیب به کبد آنها بسیار بالاست، امید بخش زندگی آنان شده بود، براین اساس بیش از 200 بیمار در انتظار دسترسی به این داروی جدید و گرانقیمت هستند که متاسفانه در ماه گذشته دو بیمار فرصت ادامه این انتظار را نیافتند و فوت کردند.
وی با بیان اینکه هزینه 95 میلیون تومانی داروی موسوم به "هارونی" عملاً برای هیچکدام از بیماران قابل تامین نیست، عنوان کرد: فهرستها توسط متخصصان مربوطه تهیه شده است و سید موید علویان مجری درمان این بیماران و به صورتهای مختلف ضرورت دسترسی بیماران را با شرایط ذکر شده به این دارو را به مقامات عالی رتبه وزارت بهداشت یادآوری کرده است.
قویدل اظهار کرد: کانون هموفیلی ایران نیز فارغ از الزامات قضایی برای درمان برخی از بیماران از وزیر بهداشت و دیگر مدیران ذیربط در وزارتخانه تقاضا دارد در رابطه با تامین این دارو اقدام فوری کنند. این امر از جمله مواردی است که بسیار زودتر از آنچه در تصور مسئولان وزارت بهداشت است، دیر میشود. بنابراین این حوزه نیازمند پیگیری جدی و فوری وزارتخانه است. خانوادههای بیماران بسیار نگران سلامتی آنان هستند و با هر اتفاق ناگواری موج پیگیری این موضوع شدت مییابد.
انتهای پیام/