به گزارش خبرگزاری تسنیم از شیراز، فرهاد هنجنی بعدازظهر امروز در حاشیه نخستین همایش آشنایی با بیماری پروانهای و ابعاد مختلف آن در جمع خبرنگاران با اشاره به اینکه یکی از راههای پیشگیری از به وجود آمدن این بیماری جلوگیری از ازدواجهای فامیلی است، اظهار داشت: در ناحیههای روستایی ایران و خاورمیانه این گونه ازدواجهای اشتباه بسیار است و در نتیجه با این بیماری هم مواجه میشویم.
این متخصص بیماریهای پوست گفت: بسیاری از پزشکان و متخصصان علم ژنتیک بر این باورند که ازدواجهای فامیلی احتمال ابتلای نوزادان به بیماریهای ژنتیکی را تا 3 برابر افزایش میدهد و به نظر میرسد در کشورهای خاورمیانه به دلیل رواج بالای ازدواجهای فامیلی این آمار متفاوت باشد.
هنجنی پیشرفت مرکز جامع ژنتیک دانشگاه علوم پزشکی شیراز را برای پیشگیری از افزایش این نوع بیماری یک اقدام ارزنده دانست و افزود: ضروری است افرادی که قصد بچهدار شدن دارند و سابقه ای.بی در خانوادهشان وجود دارد، مشورت ژنتیک با پزشک را انجام دهند زیرا مادر باید در حین بارداری تستهاییبرای تشخیص جنین انجام بدهد که این تستها را میتوان در 8 تا 11 هفتگی بارداری هم بدهد.
رئیس انجمن متخصصان پوست ایران با ابراز خرسندی از قرار گرفتن بیماریهای متابولیک، پروانهای در پوشش بیمهای بیماران خاص و صعبالعلاج اظهار داشت: امید است هر چه سریعتر روند اجرای این تصمیم نهایی شود تا باری را از دوش این بیماران برداشته شود.
عبدالخالق کشاورزی، معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی شیراز نیز اظهار داشت: با توجه به زیرساختهایی که در دانشگاه علوم پزشکی شیراز فراهم شده اغلب بیماران پروانهای استان شناسایی شده و به آنان خدمات درمانی ارائه میشود.
وی با بیان اینکه در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات تخصصی خود را در استان فارس دریافت کنند، گفت: در ماههای گذشته 14 بیمار پروانهای در بیمارستان فوق تخصصی سوختگی امیرالمومنین (ع) توسط متخصصان با هزینههای دولتی جراحی شدند و این ظرفیت در دانشگاه علوم پزشکی شیراز وجود دارد که در آینده نزدیک نوع خدمات تخصصی به این بیماران افزایش یابد.
کشاورزی افزود: هم اینک 80 درصد خدمات فوق تخصصی و درمانی بیماران پروانهای توسط پزشکان این دانشگاه ارائه میشود که در تلاش هستیم این بیماران بتوانند بدون سفر به پایتخت تمامی خدمات خود را در استان فارس دریافت کنند.
انتهای پیام/ ت