مهدی اسلامیپناه در گفتوگو با خبرنگار تسنیم در قم، به تشریح بخشی از مشکلات و دغدغههای بیماران تالاسمی استان پرداخت و همچنین خواستار توجه ویژه مسئولان به روند تأمین دارو و رفع موانع موجود شد و اظهار کرد: یکی از مهمترین دغدغههای بیماران خاص در استان قم، کمبود جدی برخی داروهای حیاتی است. به گفته نمایندگان بیماران، داروهایی نظیر «هیدروکسی آلمانی» و «IVIG» به هیچ عنوان در دسترس نیست و در صورت وجود نیز تنها در بازار آزاد یافت میشود و بیمهها آن را پوشش نمیدهند.
وی گفت: بیماران زمانی از داروهای مشابه ایرانی و هندی مانند «هیدروکسی» استفاده میکردند، اما بسیاری از آنان به دلیل عوارض ناچار به مصرف نوع خارجی دارو هستند که این داروها اکنون به ندرت وارد کشور میشود.
رئیس انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان قم ادامه داد: این بیماران تأکید دارند که داروهایی نظیر IVIG و هیدروکسی از جمله اقلامی هستند که زندگی روزمره بیماران به آنها وابسته است. کمبود یا نبود این داروها حیات بیماران را به طور مستقیم تهدید میکند و نگرانیهای جدی را در میان خانوادهها ایجاد کرده است.
وی با اشاره به اینکه مباحث پیرامون چالشهای بیماران تالاسمی در استان، بهویژه در حوزه بیمه و خدمات آزمایشگاهی، مورد توجه قرار دارد و عنوان کرد: مسئله انجام آزمایشهای دورهای ضروری مانند فردریک، تستسترون، ال اچ اس (LHS) و همچنین بررسیهای سالانه مانند تراکم استخوان، اکوی قلب و سونوگرافی با مشکلات جدی مواجه است. بهگونهای که حتی بیمارستانهای دولتی و آزمایشگاه مرکز تالاسمی نیز فاقد امکانات لازم (بویژه کیت) هستند و بیماران ناگزیر به پرداخت هزینههای سنگین 500 هزار تومانی در مراکز محدودی مانند بیمارستان بقیهالله میباشند.
اسلامیپناه در پایان تأکید کرد: سؤال اصلی اینجاست که چرا علیرغم ارائه این خدمات بهصورت رایگان برای بیمهشدگان تأمین اجتماعی در برخی مراکز، باید برای سایر بیماران چنین دشواریهایی وجود داشته باشد؟ علاوه بر این، مشکل کمبود یا عدم دسترسی به کیتهای آزمایشگاهی که بهصورت کشوری با کمبود مواجه هستند، نیازمند توضیح است که چرا این تجهیزات تخصصی در بیمارستانهای خصوصی موجود است؟
انتهای پیام/